Cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla no Brasil demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo, segundo pesquisa da HSR Health em parceria com a Roche Farma. O levantamento, divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28), ouviu 368 pessoas em tratamento contra a doença.
Os dados foram apresentados durante o Agosto Laranja, período de conscientização sobre a esclerose múltipla. De acordo com o estudo, 26,6% dos entrevistados aguardaram mais de cinco anos até a confirmação da doença, enquanto 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e o diagnóstico.
Mais da metade dos participantes, 56,8%, recebeu algum diagnóstico incorreto antes de descobrir que tinha esclerose múltipla. Para 36%, a principal barreira foi a atuação de médicos e outros profissionais de saúde. Exames e investigações, como a ressonância magnética, foram apontados por 23% dos entrevistados. Outros 18% citaram a demora no diagnóstico, e 12% mencionaram os custos para acessar a avaliação correta.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), afirmou que a identificação rápida é importante para reduzir o risco de danos permanentes no cérebro e na medula. Segundo ele, os pacientes passam, em média, por quatro médicos diferentes e levam cerca de três anos para obter o diagnóstico correto.
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune. Nela, o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que protege as fibras nervosas e contribui para a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo. A enfermidade afeta principalmente mulheres de 20 a 40 anos e pode comprometer mobilidade, trabalho, rotina, saúde mental e autonomia.
Os sintomas iniciais podem ser confundidos com manifestações de outras doenças. Embaçamento visual, dor, dormência e formigamento são alguns dos sinais. Como eles podem melhorar espontaneamente, o diagnóstico também pode ser retardado. Kleinpaul citou casos de mulheres jovens com dormência e formigamento que recebem, inicialmente, diagnóstico de ansiedade.
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, levou quatro anos para descobrir a doença, depois de consultar diferentes especialistas em São Paulo. Ela relatou ter associado a fadiga intensa a um quadro de colangite biliar primária, doença que provoca inflamação e fibrose progressiva dos dutos biliares no fígado. Entre 2023 e 2024, passou a sentir dores intensas, dificuldade para respirar e incapacidade de sair da cama.
O diagnóstico foi confirmado após ressonâncias magnéticas do crânio e da coluna e a coleta de líquor. Moradora de Taboão da Serra, na Região Metropolitana de São Paulo, Lucimara precisou adaptar sua rotina profissional por causa da fadiga e da sensibilidade ao calor. Ela passou a dar aulas online de Pilates e mantém parte dos atendimentos presenciais.
Segundo a ABEM, cerca de 40 mil brasileiros convivem com esclerose múltipla. A doença não tem cura, mas o tratamento pode controlar sua progressão. Na pesquisa, 48% dos pacientes disseram estar estáveis ou em remissão, e 39% afirmaram estar economicamente ativos.
O acesso ao tratamento ainda é um obstáculo: 41,2% relataram ter interrompido ou remarcado cuidados por dificuldades como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicamentos. O levantamento também apontou impactos emocionais, profissionais e financeiros. Entre os entrevistados, 73,4% deixaram de realizar atividades por problemas emocionais, 72,8% relataram prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento e 85,6% disseram ter gastos mensais extras relacionados à doença.
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