A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove na próxima terça-feira (29) seminário sobre a dificuldade de acesso a tratamentos para amiloidose hereditária no SUS.
A amiloidose é uma doença rara em que proteínas dobradas de forma anormal se acumulam em vários tecidos e órgãos, às vezes levando à disfunção ou insuficiência do órgão e morte.
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Os sintomas e a gravidade da amiloidose dependem de quais órgãos vitais foram afetados, o que pode ocorrer no coração, nos rins, no fígado, entre outros.
O pedido para realização do seminário é da deputada Rejane Dias (PT-PI). Ela aponta que, nos últimos dois anos, a chegada de novas tecnologias ao Brasil, trouxe aos pacientes de amiloidose hereditária a possibilidade de acesso a um tratamento moderno e mais eficaz, principalmente para o estágio 2 da doença, mas até o momento, não há medicamento incorporado no protocolo nacional de amiloidose hereditária.
“Após serem registrados na Anvisa, os dois novos medicamentos seguiram para definição do preço pela Câmara de Regulação do Preço de Medicamentos (CMED), processo que em razão de questões burocráticas do órgão teve um atraso superior a 2 anos”, lamentou a deputada.
Foram convidados para o seminário, entre outros:
- a coordenadora do Centro de Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello, Marcia Cruz;
- a presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Ferronato;
- o paciente de amiloidose hereditária Fábio Almeida;
- a coordenadora de epidemiologia da Secretaria de Estado da Saúde do Piauí, Maria Amélia de Oliveira Costa;
- o presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste, Mônica Aderaldo.
Confira a lista completa de convidados
O seminário ocorre a partir das 13 horas, no plenário 13.
